Donderdag 29 januari 2015 (1)…Onderzoeken.

We hoeven pas om twaalf uur in het ziekenhuis te zijn voor de buikecho dus hoeven we ons niet te haasten. Margo slaapt nog als een roos als Ruud en Yvon al naar school zijn. Toch maak ik haar al wakker. Voor de bepaling van de vochthuishouding is urine nodig, bij voorkeur de eerste ochtendurine. We weten dat Margo vaak plast Margo net na de verschoning. Ik maak de schone, droge luier dan ook nog niet vast en laat Margo in de blote billen liggen. Ik hou het urinepotje bij de hand in de hoop dat ik de urine rechtstreeks kan opvangen. Maar er komt niets. Mijn koude handen op haar buik, de kraan die loopt, het heeft geen invloed. Na een kwartier heeft ze nog niet geplast en geef ik het vooralsnog op. Op advies van de kinderarts leg ik een washandje in de luier, maar breng ook het plaszakje aan. Ik vouw de luier dicht en plak ‘m vast. Ik zet Margo in de rolstoel voor haar ontbijt. Ondertussen dat Margo haar havermoutpap eet, vertel ik haar wat we gaan doen vandaag en dat het even onplezierig is zoals ze zit. Margo kan er wel mee lachen.

Na haar ontbijt ga ik Margo opnieuw verschonen en verder aankleden. Het plaszakje is leeg. Het washandje voelt klam, niet nat genoeg om uit te wringen. De luier voelt zwaar, daar zit.dus urine in. Er zit niets anders op dan die uit te persen. Het absorberend materiaal laat niet veel los. Met veel pijn en moeite lukt het me de benodigde tien milliliter urine eruit te wringen.

Gerard heeft vandaag een cursus en kan ons niet vergezellen bij de onderzoeken. Ik vertrek op tijd richting het ziekenhuis zodat we voorafgaand aan de buikecho bloed kunnen laten prikken. We zijn snel aan de beurt bij de prikpoli. Ik krijg de rolstoel nauwelijks door de smalle deur van de prikkamer waar we moeten zijn. Ik overhandig de urine en de aanvraagformulieren voor de bloedonderzoeken. De laborante stelt voor naar een andere, grotere ruimte gaan. Ze geeft ook aan dat ze een collega met wat meer prik-ervaring voor ons gaat halen. Maar behalve deze collega, komen er nog twee laboranten. De één om Margo’s arm vast te houden, de ander om de benodigde buisjes aan te geven. Margo laat het allemaal goed toe en werkt prima mee. Wat een genot dat dit zo vlot en soepel gaat.

Het is pas elf uur, nog een uur voor we verwacht worden op de radiologie. Zoals beloofd, ga ik met Margo een cappuccino drinken.

Tegen twaalven lopen we richting de radiologie. We melden ons en zijn snel aan de beurt. Een vriendelijke assistente houdt de deur voor ons open zodat we met gemak de schemerige ruimte in kunnen. Ik leg onze jassen op een stoel. Ik wil de radioloog een hand geven, maar hij heeft zich al gesetteld achter een beeldscherm. “Hoe gaat u dit doen?” Mijn vragende blik is blijkbaar voldoende. “Ze moet hier op het bed.” Ik probeer mijn mannetje te staan. “Ik heb goed getrainde armen.“ Ik vraag om ondersteuning onder Margo’s knieën zodat ze comfortabeler kan liggen. De radioloog is niet blij met het verzoek. Hij wil het onderzoek goed kunnen uitvoeren en daarvoor dient Margo plat op de rug te liggen. De assistente is erg behulpzaam en reikt wat handdoeken aan. Rolletjes hiervan onder haar knieën zorgen ervoor dat Margo zich beter kan ontspannen. Toch schrikt ze van de koude klodder gel die de radioloog op haar buik laat vallen. Met het echoapparaat zoekt de radioloog naar de inwendige geslachtsorganen bij Margo. Hij hoeft niet lang te zoeken. Hij vindt het allemaal ondanks dat het nog erg klein is. Dat betekent waarschijnlijk dat de baarmoeder en eierstokken nog niet volledig ontwikkeld zijn. Maar daar doet de radioloog geen uitspraak over. Dat laat hij aan de kinderarts over. Een vluchtige scan over Margo’s buik brengt de lever, nieren en maag in beeld. Deze vertonen geen bijzonderheden volgens de radioloog. Het veegt met een prop papier het echoapparaat schoon. Hij loopt langs het bed richting de deur en verlaat de ruimte. “Is het al klaar?” richt ik me tot de assistente. Ze antwoordt bevestigend en reikt me een handdoek aan om Margo’s buik droog te vegen. Ik mag van de gelegenheid gebruik maken Margo op het onderzoeksbed te verschonen. “Neem je tijd, er is niemand meer na jullie.” De assistente doet op haar gemak en is erg bereidwillig. Ze neemt de handdoek van me aan en als we klaar zijn,  houdt ze opnieuw de deur voor ons open.

Ik loop met Margo richting de bus. Eenmaal in de bus geef ik Margo een dikke kus. “Je hebt het super gedaan, meid!” Ik krijg een brede lach. Ze is vast en zeker blij dat het erop zit, net als ik.

Dinsdag 27 januari 2015…Loslopend.

Ik duw de deur van de taxi dicht en zwaai naar Margo als de taxi wegrijdt. Strikkel snuffelt bij de boom voor ons huis. Ik zie in mijn ooghoek een agente uit een auto stappen. Zij spreekt de medewerkster van de bloemenzaak, twee huizen verder, aan. De medewerkster wijst in mijn richting. Die agente heeft vast zo vroeg geen bloemetje nodig, bedenk ik me. Voor de zekerheid til ik onze hond op. In een snelle looppas komt de agente mijn richting op. “Mevrouw, mevrouw … is dat uw hond?” Terwijl ze een schrijfblokje uit haar jaszak haalt, beaam ik haar vraag. “Het is niet de bedoeling dat uw hond los op straat loopt…”

Strikkel loopt al jaren elke dag dat Margo met de taxi meegaat, trouw met ons mee. Hij snuffelt wat bij de boom voor ons huis en bij de boom voor het huis van onze buren. Doet hier daar een plasje, maar gaat niet verder weg dan beide bomen. Zodra de taxi wegrijdt, loopt Strikkel met mij over de oprit terug het huis in. Het lijkt erop dat ik daar nu een bekeuring voor krijgen!

Ik benadruk niet graag onze situatie en heb een hekel aan het woord ‘busje’. Maar ik misbruik het nu toch. Ik heb geen zin in een bekeuring ook al weet ik dat de hond niet los mag lopen, zelfs niet op de stoep voor ons eigen huis. “Ik weet niet of u gezien heeft dat ik net onze gehandicapte dochter in het busje heb gezet. Ze geniet ervan als de hond voor haar uitrent…” Ik benoem nog wat details in de hoop onder een bekeuring uit te komen. De agente kijkt om, maar de taxi is al de bocht om. Ze is me goed gezind. Ik kom er vanaf met een waarschuwing.

Maandag 19 januari 2015…Naar de kinderarts.

Gerard heeft vrijdag geïnformeerd bij de assistente van de kinderarts. Zoals zij het in het dossier kon zien, was er een uitslag van de dexascan. En dus haal ik Margo vanmiddag op bij het kinderdagverblijf. We rijden naar het ziekenhuis en treffen Gerard in de ontvangsthal.
In de wachtkamer bij de kinderpoli is het druk. Er spelen een paar kinderen nogal luidruchtig. We zoeken een geschikte plaats in de wachtkamer. Margo stoeit aardig met haar ademhaling en oogt wat onrustig.

Zoals we al vermoedden, krijgt Margo een flinke ademstop. Jammer genoeg net voordat we door de kinderarts geroepen worden. Hij heeft de aanval gemist, maar zodra we in de spreekkamer komen, merkt hij op dat Margo suffig is. Margo smakt. We geven haar drinken en kaarten hiermee meteen aan dat de vochthuishouding voor ons zo opmerkelijk is. Dat veel drinken de onrustige ademhaling stabiliseert, is voor ons zo klaar als een klontje. Het gaat dan gepaard met veel vocht, ooit wel anderhalve liter vocht achter elkaar, geven we aan. “Abnormaal, daar moet ik iets mee!” We zijn verbaasd. We hebben er al zo vaak iets over gezegd en nu ineens toch allerlei onderzoeken. Maar uiteraard stemmen we toe. De arts vult meteen enkele formulieren in voor een bloed- en urineonderzoek om diabetes uit te sluiten en de nierfuncties te controleren.

De kinderarts wendt zich tot het computerscherm. We zien grafieken staan die de metingen van de dexascan weergeven. De kinderarts wijst de verschillende lijnen, evenwijdig en lichtstijgend, aan. “Het ziet er prima uit! In elk geval niet afgenomen en dat is belangrijk.” De kinderarts wil de osteoporose toch blijven volgen en stelt voor om over twee jaar weer opnieuw een dexascan te laten maken. De botontkalking staat ook in relatie met de hormoonhuishouding en gezien de leeftijd van Margo kunnen de vrouwelijke hormonen invloed hebben op de botdichtheid. Daarmee komen we meteen op ons volgende aandachtspunt en geven we aan dat Margo nog altijd niet menstrueert. “Mmm, ruim zestien? Hoe zat het met uw menstruatie?” vraagt de kinderarts aan mij. Ik geef aan dat ik een late puber was. “En u?” vraagt de kinderarts aan Gerard. “Ik menstrueer nog altijd niet!” zegt Gerard lachend. De kinderarts kan er hartelijk om lachen. “Dan maak ik me geen zorgen.” Toch neemt hij het formulier van het bloedonderzoek er opnieuw bij en kruist nog een onderzoek aan. “Als we dan toch bloed prikken, kunnen ze dat ook meteen onderzoeken. En laten we dan ook maar meteen een buikecho doen om te kijken of ze überhaupt een baarmoeder heeft.” “Dat zal toch zeker wel?” vraag ik wat verontrust. De kinderarts stelt me gerust, hij wil het zekere voor het onzekere nemen.

Gerard heeft vanochtend gecarpoold en gaat met ons naar huis. Terwijl hij alvast Margo in de bus gaat zetten, maak ik bij de assistente een afspraak voor alle onderzoeken. Ze geeft me instructies voor het opvangen van de urine. Ik krijg een urinepotje en een plaszakje mee voor het opvangen van de urine. Het plaszakje oogt erg klein. Ik vraag of het steriele urine moet zijn en denk hardop. “Als het niet steriel hoeft, kan ik net zo goed de luier uitwringen?” De kinderarts loopt juist langs. “Leg er dan maar een washandje in, dat absorbeert ook prima!” Hij wenst me er succes mee en loopt door.

Gerard staat al bij de uitgang van het ziekenhuis met de bus op mij te wachten. Ik stap in en zie dat Margo slaapt. We zijn blij dat de botdichtheid goed is. Maar we zitten toch weer in de medische molen. Hopelijk niet voor lang.

Vrijdag 16 januari 2015… Suus.

We hebben Suzan Seegers in juni ontmoet op de Rett-familiedag. We hebben haar toen een hele poos gesproken, over van alles en nog wat. Over het Rett-syndroom, over Margo en wat het voor Suus betekent om ambassadrice van de Rett-vereniging te zijn. Ook onze Ruud sprak met haar. Hij was nieuwsgierig naar haar carrière als musical- en soloartiest  en deelde zijn eigen liefde voor het podium met haar. Ze gaf hem wat wijze raad.

Toen Ruud pas geleden de poster zag en zag dat Suus in ons dorp een voorstelling gaf, wilde hij daar graag naar toe. Op één of andere manier heeft de Rett-ambassadrice bij hem iets los gemaakt. Maar dat heeft ze bij mij ook. Door haar betrokkenheid met onze Rett-meiden waar zij zich met hart en ziel voor inzet? Door haar persoonlijkheid of door haar openheid in het gesprek met Ruud? Geen idee, maar de kaartjes hangen inmiddels alweer een tijdje op ons prikbord.

Vanavond is de voorstelling ‘SuuS zingt TooN’. Een voorstelling met unieke en niet eerder gehoorde nummers van Toon Hermans is misschien niet het meest voor de handliggende repertoire om met twee jonge pubers te bezoeken. En dat is meteen duidelijk als we, voorafgaand aan de voorstelling, in de foyer wat drinken. Ruud en Yvon halen de gemiddelde leeftijd van de bezoeker danig naar beneden. We hebben dan ook erg de neiging om aan bekenden uit te leggen wat ons naar deze voorstelling brengt.

Als de deuren opengaan en we met het overige publiek door de gang richting de grote zaal lopen, komt Suus toevallig door de deur van de kleedkamer. “Hé, Ruud, Gea, wat leuk dat jullie er zijn!” (Gerard en Yvon lopen een stukje achter ons). Haastig vertelt ze ons dat ze nog even op zoek is naar het toilet en de weg kwijt is. Voor we iets kunnen zeggen, is er een medewerker die haar weer de goede richting opwijst. Enigszins beduusd dat ze ons heeft herkend zitten we op de tribune.

We laten ons geen minuut van de voorstelling ontglippen. Ze heeft voor ons een liedje van pure nostalgie. Ze heeft een vrolijke wijsje dat zingt van ‘Vive la vie’, dat je elke dag mag plukken als een appel uit de boom. Maar Suus zingt ook “… ik luister naar wat ik niet zeggen kan … in de stilte hoor ik de liefste zinnen … zeker weten … dat is houden van." 

En daarmee is me toch een minuutje van de voorstelling ontglipt … mijn gedachten dwaalden af naar Margo. Naar haar stilte, naar haar houden van.

Donderdag 8 januari 2015...Dexa-scan.

Het is een drukke ochtendspits. We zijn maar net op tijd bij het ziekenhuis. In de haast duw ik, zonder na te denken, Margo in haar rolstoel door de draaideur van het ziekenhuis. "Mevrouw, daar is een deur voor die...eh...karren!" roept een man me nog na, wijzend op de zijdeur. Maar het gaat prima en we komen ongeschonden de hal van het ziekenhuis binnen. We volgen de route naar de röntgenafdeling. We melden ons en nemen plaats in de wachtkamer. Het is er druk. Margo geniet van alles wat er voorbij komt. We hoeven niet lang te wachten. We mogen al snel door naar de speciale ruimte aan de andere kant van de gang waar de dexascan, het onderzoek naar de botdichtheid, gedaan wordt.
De medewerkster heeft de gegevens van de laatste dexascan al opgezocht. Ze kan uit deze gegevens niet opmaken dat Margo twee ijzeren staven in de rug heeft en hierdoor de meting van de ruggenwervel komt te vervallen. Dan merkt ze op dat de vorige bepaling inderdaad alleen gedaan is aan de hand van de linker heup. We beamen dit, want ook de rechter heup is onbruikbaar voor dit onderzoek door de afgeplatte heupkom. "Jullie weten dus hoe het onderzoek gaat?", vraagt ze lachend. Blijkbaar verwacht de medewerkster geen antwoord, ze geeft aan dat Margo op de behandeltafel mag liggen. De medewerkster is heel bereidwillig en pakt een kussen voor onder Margo's knieën. De medewerkster vindt het prima dat Gerard Margo ondersteunt tijdens de scan. Ze vraagt of het allemaal goed is als zowel Margo als Gerard geïnstalleerd zijn voor de meting. Ze maakt Gerard er nog op attent op het apparaat dat vlakbij zijn hoofd zal gaan bewegen. 

In verband met de vrijkomende röntgenstralingen krijg ik het verzoek om bij de medewerkster te gaan staan. De medewerkster start de meting. Heel langzaam zie ik een zwart-wit afbeelding van Margo’s heup op het computerscherm verschijnen. De medewerkster stopt de meting en stelt het apparaat bij zodat de afbeelding van de huidige meting overeenkomstig met de afbeelding van de vorige meting, die ze ernaast op het beeldscherm heeft staan. "Zo is het referentiekader nagenoeg gelijk",  licht ze haar handeling toe.
Ze herstart de meting en het apparaat begint weer te bewegen. Margo ligt rustig, Gerard zingt zachtjes 'in de maneschijn'. Als de meting klaar is, laat de medewerkster de computer direct de meting analyseren. 'Error' zie ik op het scherm verschijnen. Behendig doorloopt de medewerkster nogmaals enkele stappen op het computerscherm, maar weer verschijnt er een balk met 'error'. "Vreemd genoeg kan de computer de analyse niet uitvoeren. Ik roep er even een collega bij", zegt ze Maar ook hem lukt het niet om de computer de analyse te laten doen over de meting die, volgens de collega, wel bruikbaar is. We vinden het een goed voorstel om de meting nogmaals uit te voeren. Margo hendelt het allemaal prima. Ze ligt nog altijd rustig op de behandeltafel. Tot groot genoegen van Margo komt de mannelijke collega haar wat verleggen; iets meer gedraaid zodat het heupbot wat beter gescand kan worden. "Misschien maakt dat net iets verschil uit in de meting", licht hij toe. Als iedereen weer geïnstalleerd is, gaat de tweede meting van start. De man kijkt mee met de andere medewerkster. "Het gaat zoals het hoort, de instellingen zijn goed." Toch blijkt even later ook deze meting niet te analyseren. 




Veranderingen aan de meetpunten, maken niks uit. Het enige wat de medewerkers zich kunnen voorstellen is dat er een fout in het computerprogramma zit. Ze zullen moeten overleggen met de applicatiebeheerder. De metingen zijn volgens hen in elk geval goed uitgevoerd. Ze worden opgeslagen zodat we geen tweede keer hoeven te komen voor de dexascan. In het ergste geval moeten de metingen worden overgezet naar een ander computerprogramma om te kunnen analyseren. Dat is verder niet ons pakkie an. We moeten misschien wel even checken of de uitslag al binnen is voor het consult dat over zo'n twee weken gepland staat bij de kinderarts. Anders gaan we daar voor niets naar toe en dat zou zonde zijn.

Donderdag 1 januari 2015...Nieuwjaar.

Vandaag begint een nieuw jaar. Geen goede voornemens, geen speciale plannen. Alleen maar wensen. Dat het goed gaat met iedereen die me lief is. Dat iedereen die me lief is gezond blijft. 
En voor Margo? "When she's ok, then I'm alright ..."

                                       
                                                           https://www.youtube.com/watch?v=hvYIjq-hIn0

Vrijdag 26 december 2014...Samen-zijn.

“Wat was het toch fijn met Margo thuis, hè mam!” Ik beaam de woorden van Ruud. “Dat was het zeker!” Hierna is het een poosje stil in de bus als we naar huis rijden nadat we Margo vanmorgen weer naar haar woonhuis hebben gebracht. Ruud stond erop om mee te gaan. Hij hoefde niet uit te slapen. Nee, hij wilde persé mee.

We zijn blijkbaar allebei in gedachten bezig met hetzelfde. Woensdagavond kwam Margo zoals gebruikelijk vanuit het kinderdagverblijf naar ons en gisteren was ze de hele dag thuis. We genoten van de gezelligheid, van lekker eten, maar vooral van elkaar. Ieder pakte zo z’n momentje met Margo. Even knuffelen, samen kroelen in bed, lekker op schoot. Gewoon samen!

“Margo vond het ook écht leuk, denk je ook niet?” doorbreekt Ruud de stilte. “Echt wel, ze heeft alleen maar gelachen!” Ook ik ben daarvan overtuigd. 

Samen kunnen we gelukkig concluderen dat Margo het in het woonhuis ook fijn zal hebben. Ze schoof zojuist aan bij haar huisgenoten in de woonkamer met een brede glimlach. Voor ons de bevestiging dat ze zal genieten van de gezelligheid, van de muziek, van al het lekkers en misschien wel van een knuffel…

Woensdag 25 december 2014...Kerst.

Fijne Kerstdagen!

Dinsdag 16 december 2014…Veranderende zorg.

Op het nieuws en in de krant gaat het al maanden over de veranderende zorg in ons land. ‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. Die slogan hoor je bijna dagelijks. Er gaat veel veranderen in het komende jaar, maar hoe het nu precies zit weet nog niemand. Op de social media zie ik veel, heel veel voorbij komen over de veranderende zorg in ons land. Veel mensen met zorgen en onduidelijkheden over hoe het zal gaan in 2015. Veel (vooral) moeders die zich ertoe moeten zetten om de zorgplannen te schrijven die van minuut tot minuut de zorg van hun kind omschrijven. En dat moet zorgvuldig, met de juiste woorden worden omschreven. Want dat ene woordje kan de bottelnek zijn waarop je wordt aangevallen door de indicatiesteller. Of die (te) lange zin wordt misschien wel net anders geïnterpreteerd door het Zorgkantoor waardoor men je kort in je PGB-gelden.

Ik weet het nog maar al te goed hoe het voelde om de zorg, die je kind zo hard nodig heeft, te organiseren met daarbij de administratieve lasten, de tijdsdruk en de verantwoording. Ik weet nog maar al te goed hoe zenuwslopend het was als die formulieren je vanaf de stapel leken aan te staren omdat je de vervelende klus steeds bleef uitstellen. Ik weet nog maar al te goed hoe de deadline continue door je hoofd speelde en de druk alleen maar opvoerde. Hoe frustrerend het was om een goed beeld te scheppen en te schrijven over de beperking en afhankelijkheid van je kind en je gezin. En dan die zucht van verlichting als je eindelijk de dikke envelop met dat ingevulde formulier in de brievenbus stopte. Maar tevens ook weer meteen je ‘fingers-crossed’ dat het je mee zou zitten met degene die je papierenwerk beoordeel. Dat diegene achter dat grote bureau in het grijze kantoor, tenminste zo stelde ik me dat voor, je ook deze keer goed gezind was en eerlijk en oprecht oordeelde. Ik lag er elke keer weer wakker van. Ik hield elke keer weer mijn hart vast als er een brief op de mat lag.

Met de verhuizing van Margo vorig jaar, verhuisde die hele papierwinkel met haar mee. Ik hoef me daar niet meer druk over te maken.

‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. En ik hou mijn hart weer vast…

Dinsdag 9 december 2014…Levering orthese.

Het was mijn idee om vandaag de kerstboom te zetten, maar de dozen staan nog op de zolder. Gisterenmiddag belde namelijk de AWBZ-conulente dat vanmiddag de zitorthese van Margo geleverd kan worden. Of ik daar ook bij kan zijn, wilde ze weten. Uiteraard gaat dat voor alles.

Ik loop vanmiddag het klaslokaal van Margo in en verontschuldig mezelf dat ik wat later ben dan afgesproken. De dichte mist zorgde ervoor dat het allemaal niet zo vlotte in het verkeer. Terwijl ik met de juf sta te kletsen, klinkt er een bekend, maar verwaand kuchje uit de bedbox. Alsof ik geroepen word. Ik ben in de veronderstelling dat Margo al mee is met de orthesemaker. Als ik naar de bedbox loop, zie ik dat Margo er in ligt. “Hé vriendin, ben jij hier!” Margo kijkt me lachend aan. De juf vertelt me dat de orthesemaker in de zaal is en al sleutelt aan de rolstoel. “Ja, logisch dat jij dan hier ligt te chillen!” Ik open de deurtjes van de bedbox en ga naast Margo zitten. Ik vertel even met Margo over de ochtend en dat ze straks met mij mee naar huis mag. Daarna loop ik naar de zaal waar de orthesemaker me begroet. Hij verontschuldigt de AWBZ-consulente die zich bij hem had afgemeld. De nieuwe orthese staat al op het rolstoelframe. Ik zie het voornamelijk aan de kleur. 

Op het eerste gezicht lijkt het verschil in de ortheses niet zo groot. “Wacht maar tot Margo er straks in zit!” lacht de orthesemaker. Hij sleutelt nog wat, stelt de armleuningen en de hoofdsteun opnieuw af. Hij trekt een vernieuwde hoes over de orthese heen en de stoel is klaar. Ik loop samen met de orthesemaker naar het klaslokaal van Margo. De orthesemaker zet de rolstoel bij de bedbox en stelt voor dat hij Margo tilt in plaats van dat ik dat doe. Margo kijkt de orthesemaker indringend aan. “Vindt jij dat ook goed jongedame?” vraagt hij haar met zijn amusante Twentse accent. Margo lacht als blijk van goedkeuring. En nadat de orthesemaker Margo in de rolstoel heeft gezet, blijft Margo hem volgen bij hetgeen hij doet. “Nou, nou, sjanserd!” lacht de juf, die er inmiddels ook bij is komen staan. “Gisteren was je ook al aan het sjansen met de monteur van de tillift.” Tot groot genoegen van Margo vertelt de juf over de aandacht die Margo daags van te voren ook al had weten te krijgen.

We bekijken samen hoe Margo zit. Haar linker been wordt veel meer gesteund en ze lijkt niet meer naar links te hangen met haar bovenlichaam, zoals ook de bedoeling was. Wel komen we tot de ontdekking dat het werkblad er niet goed meer opgeschoven kan worden. De uitsparing is te smal nu de orthese blijkbaar wat breder is geworden. De orthesemaker gaat dat opnemen met de AWBZ-consulente. Zij zal dat verder moeten regelen met een monteur omdat het werkblad een onderdeel is van de rolstoel zelf.

We bedanken de orthesemaker voor zijn snelle werk. Margo en ik drinken nog wat voordat we naar huis gaan. De taxi’s staan dan al te wachten op de parkeerplaats want ook voor de andere kinderen is het bijna tijd om naar huis te gaan. Vervelend genoeg staan de taxi’s zo geparkeerd dat ik met onze bus niet weg kan rijden. We wachten geduldig onze beurt maar af. De chauffeurs lopen al af en aan met de kinderen en vertrekken gauw genoeg om beurten. Als de parkeerplaats vrij is gaan ook wij huiswaarts.

Donderdag 27 november 2014…Onder de indruk.

Ruud komt vanmiddag thuis. Hij slingert zijn rugzak op een stoel en neemt al een stuk speculaas uit de koektrommel. “Argg, mam, weet je… We hadden geschiedenis en …” Ruud hangt zijn jas op in de gang. Ik schenk wat drinken in en ben in afwachting van wat hij me gaat vertellen.

De leraar die hij dit schooljaar heeft, is favoriet bij veel leerlingen. De man schijnt gepassioneerd verhalen te vertellen en dat maakt de geschiedenisles extra interessant en boeiend. Zo ook die over de Tweede Wereldoorlog, iets wat Ruud erg boeit en intrigeert en waar ze het al een poosje over hebben in de klas.

“…echt belachelijk, mam!” Ruud is niet zo’n uitbundige verteller over school, maar nu gaat hij er echt voor zitten. ”Wist je, mam, dat ze gaskamers niet alleen gebruikt hebben voor de Joden?” Ik antwoord hem dat ik dat niet weet. “De nazi’s beschouwden gehandicapten als nutteloze mensen die de maatschappij alleen maar geld kosten? Wist je dat ze hen daarom in het begin van de Tweede Wereldoorlog in de gaskamers vermoord hebben?” Ik merk dat het hem opnieuw raakt en boos maakt. “Stel je voor dat…” Ruud valt even stil.

De leraar had er uitgebreid over vertelt in de klas. “Ik voelde een brok in mijn keel. Ik denk dat de leraar dat wel in de gaten had. Hij kwam na de les nog even naar mij toe om te vragen of het ging.” Ik krijg er een warm gevoel van. Gelukkig is er op het voortgezet onderwijs ook nog die persoonlijke aandacht. Want er zijn voor elkaar, is belangrijker dan wat je bent van elkaar.

Dinsdag 25 november 2014…Voortgang.

"Het moet gek gaan willen we de goedkeuring niet krijgen." lees ik vanmorgen in de mailbox. De AWBZ-consulente neemt de verantwoordelijkheid en geeft opdracht de zitorthese te laten maken. Super!

Maandag 24 november 2014…Stand van zaken?

Het is nu zo’n zes weken geleden dat de nieuwe orthese voor Margo werd aangemeten. Ik had verwacht al lang iets gehoord te hebben van de orthesemaker. De man gaf bij het aanmeten aan zo’n twee tot drie weken nodig te hebben voor het maken van de orthese. Die zijn nu ruim verstreken en dus stuurde ik gisteren een mail naar de orthesemaker en de AWBZ-consulente hoe de stand van zaken is.

“…wij hebben nog geen goedkeuring binnen.” is de meest concrete zin die ik vanmorgen lees in het antwoord van de AWBZ-conculente. Ze zal actie ondernemen. In de hele bureaucratie is er waarschijnlijk (alweer) ergens iets op een bureau blijven liggen dat (alweer) zorgt voor vertraging.

Dinsdag 11 november 2014…Ouderparticipatie.

Er zijn veel ouders en verwanten van de bewoners van de drie woonhuizen naar de ouderavond gekomen. Aan de oproep voor deze ouderavond met als thema ‘Ouderparticipatie’ is goed gehoor gegeven. Ik krijg koffie aangereikt en voeg me in de kring met mensen die ik nog steeds niet allemaal ken. Het maakt dat ik me niet echt op mijn gemak voel. Enkele ouders van de jongeren uit Margo’s woonhuis knikken naar me als blijk van herkenning en begroeting.

De locatiemanager heet iedereen welkom en opent de bijeenkomst door iedereen te herinneren aan de datum van vandaag. Elf november; het feest van Sint Maarten. De manager laat een ansichtkaart zien met Sint Maarten en zijn mantel. Sint Maarten, de Romein die op zijn reis een bedelaar tegenkwam maar hem geen geld kon geven. Sint Maarten sneed zijn mantel met zijn zwaard in twee delen en schonk de ene helft aan de bedelaar, de andere helft hield hij zelf.

Voor de locatiemanager is dit verhaal een bruggetje naar het thema van deze bijeenkomst. Gezien de ontwikkelingen in de zorg wil hij op deze avond polsen hoe gewillig de ouders en verwanten van de bewoners zijn om te delen in de zorg. Volgens hem komt hij er niet onderuit om in de toekomst de hulp van ouders en verwanten in te schakelen. Om zijn toekomstbeeld kracht bij te zetten is er iemand die uitleg geeft over de financiële kant van de zorgvraag van de bewoners. De vrouw legt één en ander uit over de inkomsten en uitgaven van de woonhuizen, de personeelskosten en de dienstroosters. En dan vooral waarop bezuinigd kan worden middels de hulp van ouders en verwanten. Een keer een schuurtje schilderen of de kamer van zijn of haar kind een grondige schoonmaakbeurt geven, is voor niemand een probleem blijkt al snel uit de reacties. Maar als ter sprake komt dat een artsenbezoek voor een bewoner samen met een ouder in plaats van een begeleider enorm zou besparen op de personeelskosten, ontstaat er meteen een discussie. Voor de één is het geen probleem, voor de ander is het onoverkomelijk. Ik luister naar de voors en tegens, maar meng me niet in de discussie. De bezwaren die worden aangedragen zijn aannemelijk en wellicht denk ik er ook zo over als ik, net als die verwante, de zestig gepasseerd ben. De manager heeft op deze avond in elk geval een aardig beeld van de voor- en nadelen van zijn ideeën over ouderparticipatie gekregen.

Het is stil in huis als ik thuiskom. De kinderen slapen en Gerard zit te puzzelen. Hij is nieuwsgierig naar wat er gezegd is. Ik vertel hem over de mogelijke toekomstplannen en onze bijdrage in de zorg voor Margo. Margo is nu nog een aantal nachten bij ons thuis terwijl het woonhuis de volledige woonindicatie heeft. We doen alle artsenbezoeken en wat al niet meer (nog) allemaal zelf. We zouden niet anders willen, dat voorop gesteld. Maar we zijn het er samen over eens dat wij op dit moment als ouders aardig participeren.

Maandag 10 november 2014…Back-up.

Er kwamen genoeg reacties op ons verzoek voor een ICT-er. De meeste gaven aan er ook geen  verstand van te hebben en wensten ons veel succes. Een enkeling reageerde dat hij/zij wel eens wilde kijken naar het programma. En uiteindelijk waren er twee mensen, met de kwaliteit die we vroegen, die zich aanboden ons te helpen. De één was wat toegankelijker voor mij dan de ander.

Ze komt vandaag bij ons en bekijkt het programma dat ik op onze computer heb geïnstalleerd. Ik leg haar het één en ander uit over de communicatiekaarten en wat onze wensen zijn om Margo nog meer aan te kunnen bieden. Als Margo thuiskomt bekijken we samen de spraakcomputer en geeft Margo zelfs een korte demonstratie. Ze vertelt spontaan dat ze iets wil drinken en maakt meteen de keuze wat ze wil drinken.

De ICT-er bladert door de gebruiksaanwijzing en bekijkt het technische gedeelte van het programma. Ze kan er wel wat mee. Dat wat voor mij abracadabra is, is voor haar klare taal. Zoektocht geslaagd?!

Woensdag 29 oktober 2014…Gekleurd en gemaild.

De tijd om zelf te sleutelen aan Margo’s spraakcomputer is maar kort. De middagen en avonden dat ze thuis is, vliegen voorbij. Samen een boekje lezen of een stukje wandelen en sowieso de alledaagse verzorging en het is alweer bedtijd. In de late avonduren kan ik het niet altijd opbrengen om te gaan zitten achter de spraakcomputer voor rigoureuze veranderingen. Maar de evaluatie twee weken geleden heeft me wel geïnspireerd. De kaarten zijn inmiddels aangepast en de vakjes zijn ingekleurd. Het ziet er allemaal wat aantrekkelijker uit. Alhoewel het misschien wat rommeliger oogt, heeft elke categorie een kleur en zal dit voor Margo ook een herkenning zijn.

Inmiddels is er ook een mail de deur uit met de bekentenis dat de geweldige spraakcomputer voor ons nogal wat onmogelijkheden heeft en we op zoek zijn naar hulp voor Margo en voor ons. Nu maar hopen dat er positieve reacties opkomen. Eén goede is genoeg!

Dinsdag 28 oktober 2014…Naar de tandarts.

Het is een lange nacht geweest. Een nacht met veel onrust en nauwelijks slaap. Dat is lang geleden en het hakt er ook meteen weer in. Tegen de ochtend valt Margo in slaap. Ik laat haar wat langer liggen. Dat kan want ze heeft vandaag een vrije dag. We hebben om twaalf uur een afspraak bij de tandarts voor de periodieke controle. Zowel er voor als er na naar Heimdal gaan, vergt een lange reistijd voor Margo dus heeft ze in goed overleg vrij gekregen.

Nadat Anne gezellig is komen koffie drinken, gaan we naar de tandarts. We zijn mooi op tijd. Het is bijna nooit dat het tandartsspreekuur uitloopt en ook nu zijn we klokslag twaalf uur aan de beurt. Margo ligt niet echt ontspannen in de stoel. Ze heeft veel ademstops. Het vraagt net wat meer geduld van de tandarts om Margo tussendoor op adem te laten komen. Verder belemmert het de controle gelukkig niet en is de tandarts tevreden. Het ziet er allemaal goed uit. De verstandskiezen komen bovenin al goed door. In de onderkaak zit aan allebei de kanten een bobbel als teken dat ook daar de verstandskiezen eraan gaan komen. Het geïrriteerde, bloedende tandvlees vraagt wat extra aandacht. “Gewoon poetsen als een soort massage, dat zal haar goed doen”, geeft de tandarts als tip mee. Als Margo een sticker heeft gekozen, doe ik haar de jas weer aan en gaan we naar huis. In de bus is Margo erg onrustig. We zijn nog maar net thuis of Margo krijgt een fikse ademhalingsaanval. Het kost haar erg veel energie en valt in slaap. Een uurtje slaap, na de aanval en de slechte nacht, is ook geen overbodige luxe.

Donderdag 16 oktober 2014…Evaluatie van de spraakcomputer.

Samen met Margo’s persoonlijk begeleidsters van zowel het kinderdagverblijf als van het woonhuis zit ik vanmorgen met de adviseur van de oogbestuurde spraakcomputer om de tafel. Hij vraagt naar de communicatieve vorderingen van Margo. We zijn alle drie niet super enthousiast. Margo blijft een beetje hangen in het vragen om drinken en de keuze van haar broodbeleg. Dat ze dit kan kiezen is natuurlijk super, maar haar gevoelens zoals ze die in de proefperiode uitte bijvoorbeeld, hebben we niet meer zo vaak van haar gehoord.

De adviseur bekijkt de keuzekaarten die we hebben gemaakt. Hij heeft al snel een oordeel. Hij denkt dat de keuzekaarten te abstract zijn. Dat we het meer moeten zien in de beleving. Niet alleen een keuze van broodbeleg bijvoorbeeld, maar ook van ‘lekker’ en ‘niet lekker’. Zo kun je ook een activiteit kiezen, maar deze ook ‘leuk’ of ‘niet leuk’ vinden. Daarnaast verschillen de pagina’s in hun raster. De voorkeur van de adviseur gaat er naar uit alle pagina’s met dezelfde indeling te gebruiken. Hij denkt dat Margo haar ogen kan fixeren op kleinere vakjes en stelt voor een raster van vier bij vier te gebruiken. Vier vakjes horizontaal en vier verticaal. “Dat kan ze makkelijk!” klinkt het overtuigd. De adviseur past behendig de startpagina aan. Hij maakt de randen meteen wat breder en maakt ze grijs. Hopla, een heel ander aangezicht. Veel sprekender. Hij laat ons zien wat het doet als we de vakjes inkleuren per categorie en geeft ons nog wat meer tips voor het vertier. “Laat haar zelf een filmpje kiezen. Converteren en invoegen!” zegt hij lachend. Hij kon mijn vragende blik voorspellen en kijkt de beide begeleidsters aan die net als ik hun schouders ophalen. De adviseur heeft al lang in de gaten dat dat ons petje te boven gaat. Het maken en invullen van de keuzekaarten gaat ons prima af. En het invoegen van kleuren gaat ons ook lukken, maar wanneer het meer computerinhoudelijk is, haken we alle drie af. De adviseur stelt voor dat we iemand zoeken met meer computerkennis. “Voor iemand in de ICT-wereld is dit een peulenschil. Diegene zou zich voor jullie erg nuttig kunnen maken met een uurtje in de week in plaats van dat ie naar die saaie voetbalwedstrijd kijkt!” lacht de adviseur. In een dagdeel kan de adviseur ‘onze ICT-er’ bijspijkeren over het besturingsprogramma zodat we er alle kanten mee opkunnen en die persoon voor ons een vraagbaak is. Lijkt me een goed plan om het technische stuk uit handen te geven, maar toch dicht in de buurt te hebben.

Maandag 13 oktober 2014…Orthese passen.

Ik heb Margo opgehaald op Heimdal en zoek een parkeerplaats bij het revalidatiecentrum. Als ik Margo uit onze bus rij, zie ik hoe de orthesemaker zijn bus parkeert in de rij naast ons. We begroeten elkaar en samen lopen we naar de pasruimte waar we een afspraak hebben met de ergotherapeute. We zijn blijkbaar niet de enige die een afspraak hebben. Er staan nog twee leveranciers met hun cliënten. Onze ergotherpeute komt aanlopen en doet het verzoek aan de anderen om een andere ruimte te zoeken. Ze verwijst hen naar de receptie en wenkt ons binnen. Ondertussen moppert ze over de vernieuwde logistiek binnen het revalidatiecentrum die z’n vruchten duidelijk (nog) niet afwerpt. Margo is rustig gestemd, maar begint te lachen over het gemopper van de ergotherapeute.

De ergotherapeute en de orthesemaker bekijken hoe Margo erbij zit. Ze zijn het beide met mij eens dat Margo niet meer goed zit in de huidige orthese. Een nieuwe orthese lijkt geen overbodige luxe en dus zet de orthesemaker alles klaar voor het aanmeten van een nieuwe orthese. De ergotherapeute zet het raam open. “Vinden jullie toch niet erg, hoop ik?” Voor we haar kunnen antwoorden vraagt ze mij hoe oud ik ben en of ik ook al last heb van de opvliegers. En zo gaat het gesprek ineens over vrouwenkwaaltjes en in hoeverre we daar wel of geen last van hebben. De orthesemaker lacht wat en gaat rustig zijn gang. Margo zit inmiddels al in de soort zitzak die vacuüm is gezogen en haar lijf volledig omhult. En net zoals andere keren ontspant haar dat zodanig dat ze in slaap valt. “Ik denk dat ik het zo wel heb,” zegt hij. 

Lachend staat de ergotherapeute op en bekijkt hoe Margo erbij zit. Hier en daar wordt de orthese nog wat gecorrigeerd en zijn we uiteindelijk allemaal tevreden over het resultaat. Margo is wakker geworden van het voorzichtige geduw aan haar lijf. We tillen haar uit de verharde zitzak, die de mal vormt voor de nieuwe orthese, en zetten haar in haar eigen rolstoel. De orthesemaker schrijft wat getallen op de mal en zet hier en daar een krijtstreepje. De ergotherapeute maakt wat aantekeningen voor een kort verslag voor de AWBZ-consulente. Zij kon er vanmiddag niet bijzijn, maar met een goede onderbouwing van de ergotherapeute kan zij de goedkeuring voor een nieuwe orthese afgeven. En zo kan iedereen aan de slag; met de orthese, het verslag, het regelen van de goedkeuring. En wij? Wij moeten wachten op een telefoontje dat de zitorthese klaar is.

Zaterdag 11 oktober 2014...Bloemenapp.

Inmiddels zijn ze er in het woonhuis ook achter hoe handig een rolstoel kan zij als je veel boodschappen hebt gedaan. Ik kreeg een app van de huisoudste met een herkenbare foto; Margo die verstopt is achter de paarse winterviolen. “Vandaag gekocht voor in de bloembakken!” is het onderschrift.